April 25th, 2019

Часы телефон

    Подскажите, пожалуйста, удачные на ваш взгляд часы-телефон, не обязателно умные)). Задача - звонилка на руке. Для школы, кружков, гулять. Летом особенно актуально, когда просто некуда деть телефон.
    Были Q90, покупали на Али. В принципе неплохие часики, но не понравилось, что только родительское управление, то есть сам ребенок не может добавить контакты, плюс ограниченный родителями список этих контактов. Нет возможности послать смс, но это не критично. Часы умерли от старости, если можно так сказать, через год активного использования. К чему я была готова: ребенок активный. Она у меня куому умурилась сломать за сезон.
   На смену им купили другие часы Coxang. Интересный вариант на подросшего ребенка. Но и здесь есть свои минусы - очень мелкое меню: чтобы позвонить - надо быть очень точным. А чтобы вбить новый контакт или отправить смс - вообще ювелиром. надо быть. Подозреваю, что для заведения новых контактов можно через блютуз соединиться со смартфоном и там уже. Но это квест. Вобщем так бы и ходили с этими новыми часами, если бы дочь не разбила их на слеующий день в Замании. Отсюда два вопроса:
1. я так поняла, что закаленое стекло для них есть, но работает ли оно как со смартфоном?
2. все таки часы: есть ли такие чтобы удобные и  звонили
Заранее спасибо за ответы (если они будут))

Где достать высокий столик.

Доброе утро!
По медпоказаниям сыну нельзя будет сидеть несколько месяцев.
Думаю найти столик небольшой, высотой около 100см, есть и заниматься на нем.
Пытаюсь искать, но вижу такой ширины столы или огромные и высокие.
Может кто-нибудь видел подобный или подскажет направление поиска?

Микрогнатия, Синдром Пьера Робена (часть 1)

Здесь я попытаюсь рассказать свою историю о беременности. Кто-то сказал, что боль нужно выпускать наружу, этим постом я ее выпускаю, вспоминая все детально и рассказывая вам.

Часть1
Это моя 3я беременность. Токсикоза почти не было, малыш сидел очень спокойно. Я заключаю контракт на беременность в платной клинике, чтобы меня наблюдал именно тот гинеколог, который вел мою беременность с сыном, беременность была тяжелая и я решила отдам деньги, но буду спокойна. Первый скрининг показал расширенную воротниковую зону - 4 твп, т.е. высокий риск Синдрома Дауна или подобных синдромов. Скрининг по крови вообще не смогли вывести графики, очень низкий хгч. Гинеколог на моем сроке 13 тогда недель говорит о новом методе скрининга по моей крови (неинвазивный тест), где не нужно делать прокол живота - безопасный для ребенка, берут мою кровь, отправляют в Америку и все самое страшное проверяют. Я доверяю ей, думая, что человек знает свое дело, соглашаюсь, плачу 45 тыс за анализ. Спрашиваю сколько нужно ждать, ответ - 2 недели. Вся в полном нервозе жду срок, начинаю звонить в клинику, анализ не готов, жду еще день, снова нет, проходит еще так несколько дней, так и не готов, я требую соединить с врачом, она начинает разбираться, просит ждать. В итоге я получаю свой анализ через месяц. Результат, что там нет и половины того, что должны были проверить и в америку он так и не ушел, а проверялся в россии по упрощенном типу из за ошибки мед.сестер клиники. Мне возвращают часть денег, но время не вернуть, потерян целый месяц и нервы.
17 недель - иду к генетику Мать и дитя. Она смотрит узи, скрининг и ругается на моего гинеколога, т.к. та обязана была меня направить сразу к генетику и нужно делать только и только прокол живота и проводить полное генетическое тестирование. А этот анализ по крови полная ерунда в таких как мой случай, т.к. проводить исследования нужно сразу полные. В итоге объясняет, что у меня очень мало времени и если бы я месяц назад пришла к ним, то уже многое проверили..
18 недель - мне делают амниоцентез и экспертное узи. По узи врач видит целый набор пороков цнс, что то не так в головном мозге,: брахицефалия, вентикуломегалия, киста в задней черепной ямке, микрогнатия и говорит, что готовтесь к худшему. Сама процедура очень быстрая и в целом безболезненная как укол. Перед процедурой больнее укол ношпы в попу, чтоб не было тонуса матки. Ждать результат надо 2 недели по определению кариотипа. Я плачу, но надеюсь на чудо.
20 недель - я получаю результат. Мужской нормальный кариотип. Я так счастлива и думаю, что все позади. Делаю повторно экспертное узи - картина лучше, брахицефалия улучшилась, вентикуломегалия незначительная, киста рассосалась, микрогнатия стала более выражена, было видно четко, что низняя челюсть сильно недоразвита. Иду к генетику, сдаю дополнительный генетический анализ (хма) - микроматричный хромосомный молекулярной анализ, кажется так именно расшифровывается. Генетик говорит его ждать надо месяц, но времени нет и нужно получить результат до 22 недели беременности. Я спрашиваю почему, где мне отвечают, что если там все плохо, то дадут рекомендацию на прерывание, но после 22 недель все сложнее, я не читаю про это в интернете, я хочу только знать, что с ребенком. Сдаю хма, его делают по той же околоплодной жидкости, что брали при амниоцентезе. Генетик помогает напрячь лабораторию и мне его делают за неделю. 21 неделя - получаю результат. Отклонений нет. Все чисто. Я снова радуюсь и надеюсь, что за беременность ребенок набирет свое и все будет хорошо. Делаю снова узи. Все также остается, но плюсом врачу не нравится форма ушей и что они посажены как-то необычно низко, плюсом перестал рости можечок и появилось многоводие. Она вызывает глав врача и они думают вместе что со мной делать, в итоге рекомендация попасть к опытному генетику, работающему с больными детками, чтобы она оценила картину.
22 неделя - наконец попадаю к этому генетику. Она дает вердикт, что это очень похоже на синдром Пьера Робена. Дает направление на консилиум.
23 неделя - встала на учет в жк, которая ближе к дому. Там от меня пытались отделаться и послать вставать в другую, которая закреплена за моим адресом проживания. Пригласили в кабинет к заведующей, там я сказала что основания отказывать они не могут и если откажут, то звоню в здравоохрание. Меня поставили на учёт. Прошел консилиум. Их вердикт это сделать мрт головного мозга плода ребенка в 3м триместре и за свой счет сдать еще один генетический анализ - полноэкзомное секвенирование плода по той же околоплодной жидкости что брали при амниоцентезе, стоит 150 тыс рублей (омс такой анализ не покрывает), срок работы 2 месяца. На консилиуме у меня происходит нервный срыв, со мной поговорил психолог. Начинаются мои мытания по генетикам, как лично, так и через интернет.. Параллельно с ищу в интернете опыт мам с детьми синдрома Пьера Робена. Никого не нахожу, только одну девочку с подобной статьей из бебиблога. У нее сын, от нее узнаю, что первый год самый тяжелый, но потом все становится хорошо, но нужны силы. Она дает мне ссылку на сайт, где очень много информации от мам с такими и не только детками и как правильно нужно поступать после рождения и к чему быть готовым - http://ulybki.info, улыбки наших детей так он называется, нужно вступить и попросить администратора полный доступ и тогда можно читать все дневники мам и т.д.

Часть 2 https://malyshi.livejournal.com/63773551.html

Продолжение следует..

Про 29-30 апреля и 6-7-8 мая. Поболтать.

(Для тех, кто в других краях и странах - у нас тут грядёт 5 подряд выходных с 1 по 5 мая, а потом 4 подряд с 9 по 12 мая).

Сообщницы и сообщники, а потрындим про "между праздниками" и короткую "неделю" перед праздниками? Хотела опрос сделать, поняла, что слишком много вариантов и подвариантов.

1. Вы идёте/ведёте в школу, в сад, на работу на короткой неделе?
Отзовитесь, счастливчики, кто отгулов уже набрал и билеты купил в далёкие (или близкие) края прям на две недели? А есть суровые трудоголики, кто считает, что не-не-не, раз рабочий день то рабочий день, марш трудиться и учиться? Или там всякое: хотелось бы прогулять, но отгулов не дают? или: в школу идём, сад прогуливаем? или: дети прогульщики, взрослые идут на работу? а почему?

2. А как у вас на работе и в школах-садах?
Жизнь замирает и полтора человека в классе или в офисе? Или большинство работает/учится? Или вы не интересуетесь?
А как начальство/учителя/воспитатели? "Пишите заявление и гуляйте", "с ума сошли, рабочий день, чтоб все были!" или им как-то тоже пофиг?

3.Что вы вообще думаете?
Больше праздников, всяких праздников? Или наоборот, одни проблемы от них? Или это зависит... от чего?

Аудиокниги для двухлетки

Всем привет!

Посоветуйте аудиосказки, которые зайдут двухлетнему ребенку в длинной поездке на автомобиле. Те, которые понравились вашим детям, с хорошей начиткой, с приятным голосом. Если со ссылками и бесплатно - вообще замечательно))

В 1-1,5-часовых поездках до дачи мы справляемся мультиками, но 7-8 часов смотреть мультики невозможно, нужно как-то разнообразить репертуар))

Подготовка к садику

Добрый день! Дочь в сентябре идет в ясли (год и 4м на тот момент будет) и у нас есть 4 месяца для подготовки.
Готовить будет бабушка, потому что я в начале апреля уже вышла на работу. Бабушку не сильно знает, видела ее до этого еще только зимой 2 недели, но когда она в начале апреля приехала, девочка ее восприняла нормально, играет с ней отлично, ест хорошо, но вот спит плохо.
Теперь вопрос (особенно для тех кто отдал ребенка в сад также рано) - как ее подготовить к саду, чему надо обязательно-обязательно научить? что у вас было в саду проблемой и хотелось чтобы ребенок это уже умел пока был дома?
мне в голову приходит только сон, а спит она ужасно без меня. сама не засыпает, надо в ней рядом лежать, песенку мычать. при этом она должна все ковырять, волосы выдирать, ногами всюду лезть, а она сильная и вряд ли кто-нибудь в ней будет так церемониться, как я. С бабушкой она укладывалась через слезы и бутылку кефира, укладывалась долго и сложно. При этом сон в садике в 1130, а она просыпается в 6-7 и 3 часа первого вб это ее максимум
Детей любит, всех на площадке хочет потрогать и во все игрушки чужие поиграть, свои игрушки на площадке не замечает даже.
Ест вроде нормально, но кормлю я с ложки, сама в процесс вовлекаться не хочет и во время еды надо во что-то обязательно игратьб лучше всего в крышечки. Принцип бутылки поняла, но воду из нее категорически пить не хочет.
что я еще не учла? какие есть советы?

п.с. и вопрос от подруги - что из лекарств от аллергии можно пить при гв? ее все врачи отсылают к другим врачам и никто на вопрос не хоет отвечать...

Глаза боятся, руки делают

Речь о весенней уборке!

Расскажите, что планируете делать, в каком порядке, кого привлекать. Что в приоритете, а на что нынче и забить можно? Лайфхаками поделитесь.
Наверняка не мне одной хочется свежести и красоты, но конь еще не валялся... ...Collapse )

рак крови у ребенка

Добрый день!
Одноклассница столкнулась со страшным диагнозом.
У ее дочки ( 3 года) диагностировали острый лимфобластный лейкоз ( рак крови). Сейчас они лежат в морозовской больнице.Говорят, что шансы у них хорошие, но борьба будет долгой ( около 2х лет) и не простой. Пока все оплачивает ОМС, но одноклассница будет рассматривать варианты более лучшего лечения, менее токсичного. Говорят, что в Берлине и Москве лечат по одинаковым протоколам.
Она просит знающих людей, столкнувшихся с данным диагнозом, дать рекомендации к дальнейшей борьбе.

Мороженое - рецепты

Всех с теплой погодой, йоооху! В этой связи хочу спросить проверенные и простые(!) рецепты домашнего мороженого, подарили агрегат, хочу опробовать. Без него делала как-то по рецептам из сети, получалась полнвая фигня((. Заранее спасибо!

Отказ ПФР в распоряжении средствами из мат.капитала

Добрый день всем!

Может быть кто-то сталкивался с похожей ситуацией.
ПФР отказало в распоряжении средствами из мат.капитала на образовательные услуги ребенка, аргументируя что ИП не является организацией. В начале мая ребенку 3 исполняется, надо выходить на работу, а гос.сад как обычно с сентября :( Расчитывала пристроить на май и лето ребенка в частный сад поблизости.
Я так понимаю что отказывают необосновано, нигде не написана организационна-правовая форма этой организации, которая предоставляет образовательные услуги и требуется только наличие лицензии. В общем я в печали:((
Дальше написано только либо опротестовывать в высшем органе ПФР или суде, но это ж не вариант. Такое ощущение что они спецом деньги придерживают..

Завтра пойду плакаться в наш сад, может в мае народа мало и нас возьмут на полный день походить..летом в дежурные..эх. В ГКП ребенок ходит с удовольствием, но как с полным днем получится не понятно.

Думала если не выгорит, то досижу работая из дома до сентября, но и тут кровь из носа просят выходить.

Батут на дачу, опасно или не очень?

Уже  3 года вынашиваю мысль купить на дачу батут, но то пользовать придется не долго, а потом зима и убирать некуда останавливало, а теперь вроде решились и встал вопрос о травмах. У знакомой дочь на батуте сломала руку и там в больнице где они лежали  таких много, с руками и с позвоночниками, а теперь хочется и колется и страшно, а  уж в брольницу с переломом совсем не хочется,  У нас двое детей мальчики 9 лет и 4 года. С другими говорила 3 года стоит батут на даче полет нормальный. А как  у вас? Решились купить батут, не пожалели?

У ребенка большая голова

Была со старшим на приеме у невролога, а младшего девать некуда и он тоже был с нами. М невролог так обмолвилась, что у ребенка большая голова. Я сразу в панике распрпшивать что это значит, чем грозит. Доктор сказала не паникуйте раньше времени, если к двум годам не появится фразовая речь - приходить на прием. Я, естессно, дома первым делом нашла таблицы соотношения размеров головы и грудной клетки, измерила(( Голова 51, грудь 50. Ребенку 1,9
Да, невролог спросила делали мы УЗИ мозга, я сказала, что только в месяц и все. Она так головой покивала, типа "айяйяй"... А я сейчас и сама не помню почему мы в год УЗИ не делали.
Девушки, у кого такое было? Куда идти? Не ждать двух лет, записаться к неврологу, пусть даст направление на обследование? А что сейчас делают, как смотрят в этом возрасте, если родничок зарос?
Спасибо всем, отвечать постараюсь, что-то меня трясет от паники. Уже интернетов начиталась, конечно...
Дайте координаты хорошего невролога, пожалуйста. В идеале Мытищи, Королёв или Москва СВАО, САО.

Микрогнатия, Синдром Пьера Робена (часть 2 - Charge синдром )

Этот пост продолжение моей истории о беременности https://malyshi.livejournal.com/63764728.html

Часть 2
Изучаю полностью как правильно выходить ребенка с синдромом Пьера Робена, добавилась в группу what's up с девочками у кого такие же детки. Все поправимо. Успокаиваюсь..
24 неделя - консультация у генетика. Говорят, что риски ребенка инвалида огромедные и до сих пор не ясно какой у него точно синдром. Пьер Робен под большим вопросом, т.к, этот синдром не несет проблемы с цнс только микрогнатию. Есть вариант сдать последний из сейчас возможных тестов это полноэкзомное секвенирование плода как мне и предложили на консилиуме, но это ждать 2 месяца и цена 150 тыс.руб. Генетик ругает моего гинеколога о том, что не нужно было сдавать неинвазивный тест и терять целый месяц - в таких случаях как у меня он почти бесполезен, т.к. узи и скрининг по крови плохие. Да и назначать его должен генетик, а ни гинеколог.
Говорю своему гинекологу об этом.
24 неделя - мрт головного мозга плода. Через 2 дня получаю результат - незначительная вентикуломегалия, все так же не растет можечок. Моим случаем начинают интересовать врачебные светилы, дают визитки. Пользуюсь и беру у них дополнительные консультации в обмен на то, что я держу в курсе что происходит дальше. Тем временем живот стал непомерно большим - многоводие. Генетик напрягает лабораторию и мне могут сделать анализ не за 2 месяца, а за месяц. Соглашаюсь. Мне важно понять что же с ребенком и не болен ли он чем страшным, затрагивающим мозг. Я молю, чтобы тест был также хорошим либо подтвердилось то, что можно исправить.
29 недель - получаю результат - Charge синдром. Генетик присутствует при осмотре узи , они ищут пороки этого синдрома - можечок вырос до нормы, брахицефалия уменьшилась, вентикуломегалия незначительная, уши деформированы, под вопросом атрезия хоан, увилели желудок, но очень маоенького размера, предполагают, что малышу тяжело глотать и из-за этого многоводие. Дают повторное направление на консилиум.
Активно изучаю все, что связано в интернете о таких детях. Нахожу, что синдром по узи почти не диагностирован, если толтко выйдет сразу тяжелый порог сердца. Пытаюсь найти и мам и поговорить хоть с кем-то, не выходит.. в группу в контакте меня так и не приняли и ответа не получила. Только ряд историй на одном из форумов.
30 недель – консилиум. Получаю направление на прерывание беременности по мед.показаниям.

Часть 3 https://malyshi.livejournal.com/63778241.html

Продолжение следует..

Обувь для первых шагов

Не знаю, как тут принято, читаю давно, но так и не разобралась) Поэтому если что не так - извините и поправьте)
Ситуация такова - есть мальчик 8,5 месяцев, который активно ползает, активно встает и чуть менее активно (дома) хочет ходить и даже ходит за ручки. Посему разыскивается обувка, которую можно использовать на улице (дома в основном босиком, но приучать наверно будем и дома ходить). Много-много читала, общалась с ортопедами. И остановилась на мягкой обувке на первое время. Смотрела сайт Тапатулькин, но ценник больше 1500 рублей при доставке аж из Ростова - ну не радует. Смотрела Shooshooes, но там в основном пинетки - насколько они будут норм с учетом что впереди лето и они закрытые?
Посоветуйте, куда еще глянуть, что носили ваши дети на первые шаги? Спасите в общем!!!
Желательно, чтобы обувку можно было пощупать/померить перед покупкой. Еще важный вопро - размер у дитеныша сейчас 12,5 см (это вроде 20?) - какой запас брать?

Термос для еды и другие лайфхаки для долгих прогулок

Пост навеян внезапным теплом на улице и предстоящим летом. А поговорите со мной про термосы для еды. Если подогретая еда лежит в нем, скажем, часа 4 - она остается свежей? Не протухает? А 8-9 часов? Если кто пользуется - похвалите/поругайте свои модели.

Ну и если не термос - то как можно организовать еду, чтобы накормить привередливого почтитрехлетку и при этом не привязываться к кафе? Если мы, допустим, уходим из дома сразу после завтрака и возвращаемся к ужину (а то и ко сну уже). Мне приходят в голову только бутерброды с мясом/сыром, но не уверена, что этого достаточно на целый день.