sofraud (sofraud) wrote in malyshi,
sofraud
sofraud
malyshi

Category:

ПОМОГИТЕ спасти Женьку!

Здравствуйте! Я старалась по возможности откликаться на призывы о помощи, размещенные здесь и на других форумах. И вот теперь пришла моя очередь просить. Я сразу прошу прощения, что возраст девочки намного превышает возраст детей в нашем сообществе. Но я надеюсь, для благого дела, некоторые исключения модераторы смогут сделать?

Помощь нужна моим знакомым, точнее, их дочке Жене. Девочке предстоит дорогостоящее лечение в Германии. К сожалению, ее заболевание, у нас в стране не то, чтобы не лечат, даже диагностировать толком не могут.  
Ей 9 лет. Веселая, общительная, милая девчушка. Таких, наверное, большинство в ее возрасте. Единственное, что ее сразу выделяет, это маленький рост (она ненамного выше своей 5летней сестры) и неестественно большой животик. Когда ей исполнилось 4 года, родители узнали, что у девочки врожденное (!) генетическое заболевание, гликогеновая болезнь (печеночная форма). Что это такое, вы без труда сможете найти в интернете. Но в интернете, к сожалению, не написано, как ее лечить. Начиная с того момента, как родители узнали о проблемах Жени, они регулярно ездят в Москву на обследование и профилактику. Каждые полгода девочке приходится проходить через тяжелые анализы и процедуры. Женька стойко все переносит, но представьте, каково 4,5,6...9летней девочке сдавать по 5  проб крови из вены за раз. Остальное я не буду описывать. Анна (женина мама) не хочет, чтобы из их семьи делали неземных страдальцев). 
Почему болезнь не распознали с рождения, хотя симптомы были? Это отдельный вопрос к нашим врачам. К сожалению, в нашем маленьком городе с квалифицированной мед.помощью глухо:( Но и в Москве, и остальных городах России, к сожалению, пока что могут лишь более или менее поддерживать Женино состояние. Ее заболевания 11 видов. У нас не могут даже определить, какой именно тип гликогеновой болезни у Жени (и всех остальных с подобными проблемами), поэтому об адекватном лечении речи пока не идет. Аня соглашалась на экспериментальные препараты, на все исследования с надеждой, что их случай поможет в изучении проблемы и впоследствии другим детям будет легче.
Жене уже 9 лет. Фактически все это время ее не лечили. А у нее вот-вот начнется половое созревание, и как отреагирует истощенный организм (она часто болеет, ей нужно поддерживать строгую диету, а кроме того, все эти бесконечные переезды, больницы, анализы, капельницы и т.п. сил ребенку не прибавляют) на гормональную перестройку, неизвестно. Вопрос встал не просто о поддержании жизни, а о жизни вообще. В этом очень тяжело признаться, но Аня сама это понимает. И именно поэтому она решилась последовать примеру девушки, с которой лежали в больнице в Москве. У той девушки есть опыт удачного лечения в одной из немецких клиник. Аня отправила туда запрос. Сейчас оформляют паспорта. Но сумма неподъемная для простой семьи, где мама не работает, папа простой милиционер, а есть еще и младшая дочка. До этого ммомента они справлялись сами, даже каждый год возили Женку в санаорий в Ессентуки. Но 15 тысяч евро для них нереальные деньги!
Пожалуйста, помогите нам спасти (и, даст Бог, вылечить!) Женьку...
Тема с местного форума, куда Аня обратилась за помощью http://jedi.net.ru/viewtopic.php?id=125419&p=1   Там есть сканы их последней выписки. 
Реквизиты для перечисления средств
в Костромском отделении номер8640 Сбербанка России ОАО
Кор/счёт 30101 810 2 00000000623 в РКЦ ГУ Банка России Костромской обл. г. Костромы
БИК 043 469 623 ИНН 7707083893 КПП 440102001
Соколова Анна Викторовна

41001763466632-яндекс деньги 
Tags: благотворительность
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 5 comments