meminite (meminite) wrote in malyshi,
meminite
meminite
malyshi

Categories:

Микрогнатия, Синдром Пьера Робена, Charge синдром (Часть 4 - жизнь после)

Часть 4
Вам знакомо ощущение, когда спокойно сидишь, может быть в какой-то мере поддерживаешь беседу, а внутри кричишь во все горло.. Орешь.. Рвешь волосы? Как пережить такое? Как пережить то, что убила сама своего сына, ребенка?
Это заключительная часть моей истории и истории жизни моего мальчика.

Часть 1 https://malyshi.livejournal.com/63764728.html
Часть 2 https://malyshi.livejournal.com/63773551.html
Часть 3 https://malyshi.livejournal.com/63778241.html



Я разделяю все на несколько частей, вдох-выдох, пишу следующую.. снова вдох-выдох.
Мне пришлось снова все пережить и поверьте это мне дорогого стоило. Я готова к тому, что буду разорвана кем-то из вас на куски, ведь я совершила преступление против природы, против бога..
Сейчас я чувствую одну сплошную тупую боль, порой она утихает, наверное, т.к. чем-то отвлекаясь другим. Что меня спасло - мой другой сын, которому на тот момент было 1.5 года и девочка, прекрасная нежная ранимая девочка из другого материка, пережившая подобное и которая все время была рядом и фактически держала за руку. Что ей это стоило..
После всего, что произошло я стала жить в двух мирах. Один реальный, второй нет. Во втором я вижу себя, своих сыновей. У них разница в 1,5 года, младший здоров и подрастает и на площадке мы играем в самолетики, а старшего догоняю, они подрастают и им вместе хорошо, они засыпают вместе.. сейчас я не могу смотреть на погодок, уходу с площадок.
После родов делаю еще одно генетическое исследование – секвенирование по Сенгеру меня, мужа и плаценты. Результат – синдром Charge подтвержден, это разовая мутация, ни я, ни муж не носители. Это была вновь возникшая мутации в половой клетке меня или мужа. Плюс я сделала это исследование для того, чтобы при возможной следующей беременности смогли быстро в 10 недель через хорионобиопсию исключить мозацизм в половых клетках, т.е. когда у нас нет мутации, однако часть половых клеток ее содержит.
Вышиваю картину Линия жизни «Рождение» и вижу нас.
Зачем я пишу такие ужасные вещи? По нескольким причинам.
1. Я делюсь опытом. Об этом не пишут. У меня самой было много вопросов и на многие я не находила ответа. Может кто-то совсем один и все эти посты, что я написала кому-то помогут. И не могу объяснить, но я чувствую, что должна это почему-то сделать.
2. Если вам по узи поставят только микрогнатию, то это не страшно и не повод для прерывания. Все решаемо, поверьте я очень очень много изучила о таких малютках и тут главное все правильно сделать в самом начале сразу после родов, потом только легче. Ссылку на сайт я давала в 1й части плюс если попросите сведу с мамами. И если у вас есть возможность, то сразу работайте с генетиком и пройдите все необходимые анализы. Много можно исправить, главное все сделать правильно.
По факту если времени нет, то анализ на кариотип физически делается за 1 день - спец смотрит все под микроскопом, хма – 5 дней, экзом – 3, 4 недели, но надо всех трясти и напрягать, вплоть до глав врача. ОМС покрывает только кариотип.
3. В палате со мной лежала девочка с миомой уже после операции. Она рассказала, что ее мама когда-то потеряла ребенка и ею потерянного ребенка попытались заменить, но стало только хуже. Мать замкнулась и отдалилась. В итоге у девочки вся жизнь разломана и сейчас она проходит реабилитацию с психологом. Я не захотела, чтобы мой старший сын пострадал.
4. Милая, моя хорошая женщина, если ты стоишь перед выбором или приняла какое-то решение. Ты не одна. Я даю разные ссылки куда можно обратится, если есть вопросы или помощь. Если ты все-таки принимаешь подобное решение что и я, сил тебе.

5. Также есть хоспис Дом с маяком. Там вам помогут действительно грамотные специалисты по уходу за ребенком с пороками. Помогают и консультируют. Если двери уже везде закрыты, там вам их откроют..

В заключении я прикладываю фото из одного из источников о потере детей. Может быть он принесет кому-то мир в душу хоть на немного.





Мира вам, дорогие, милые женщины и простите, если то, что написано причинило кому-то боль.
Tags: беременность, болезни ребенка, особый ребенок, послеродовая депрессия/усталость
Subscribe

Recent Posts from This Community

  • вишня

    Простите за офф. Gропадает 1,5 кг вкусной вишни. Уже начинает портиться. Что бы быстро и вкусного приготовить из нее? только что бы реально очень…

  • Погода в Сиде в сентябре

    Были один раз там в начале сентября- мне было жарко и хватанули ротавирус, потому что в бассейне вода была реально между теплой и горячей. Сейчас…

  • Кормление под мультики

    Привет, сообщество! Проблема стара как мир - ребенок ничего не ест, а если вдруг, то только под мультики. Дочке 2 года, весит 10 кг, полгода кормим…

  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 171 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

Recent Posts from This Community

  • вишня

    Простите за офф. Gропадает 1,5 кг вкусной вишни. Уже начинает портиться. Что бы быстро и вкусного приготовить из нее? только что бы реально очень…

  • Погода в Сиде в сентябре

    Были один раз там в начале сентября- мне было жарко и хватанули ротавирус, потому что в бассейне вода была реально между теплой и горячей. Сейчас…

  • Кормление под мультики

    Привет, сообщество! Проблема стара как мир - ребенок ничего не ест, а если вдруг, то только под мультики. Дочке 2 года, весит 10 кг, полгода кормим…